À propos
Face à cette pathologie qui atteint des jeunes personnes, les professionnels sont confrontés à des dégénérescences psychiques, physiques et neurologiques qui nécessitent une bonne connaissance de cette maladie. Les modalités d’accompagnement relationnelles sont également importantes face à une pathologie extrêmement difficile à vivre pour les patients et déroutante pour les professionnels.
- Modalité
- Durée préconisée
- Profil intervant
- Public
Tout professionnel du secteur sanitaire, social et médico-social
- Prérequis
Aucun prérequis n’est exigé pour cette formation
Programme
Objectifs
- Connaitre et mieux comprendre la maladie de Huntington
- Adapter ses pratiques professionnelles
- Détecter les signes d’aggravation de la maladie
- Mettre en place des soins adaptés pour favoriser l’autonomie du résident
- Favoriser le maintien des habiletés physiques et psychiques et améliorer le vécu de la maladie en s’appuyant sur un projet de vie individuel valorisant
Contenus
Présentation de la maladie de Huntington
- Histoire de la maladie : de l’annonce du diagnostic à la fin de vie
- Prévalence
- Formes de la maladie : forme juvénile ou tardive
- Aspects génétiques et transmission familiale : conséquences psychologiques
- Les perspectives de traitement de la maladie : thérapies géniques, greffes de neurones…
Les signes cliniques
- Les troubles moteurs : la chorée mais aussi les dyskinésies, la rigidité, la bradykinésie
- Les troubles cognitifs : la démence sous-corticale
- Les symptômes comportementaux et psychiatriques : dépression, anxiété, irritabilité, apathie, obsessions
Les soins et la prise en charge
- Les traitements médicamenteux : traitements symptomatiques en l’absence de traitement de la maladie
- La prise en charge en équipe multidisciplinaire (neurologique, orthophoniste, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, diététicienne, assistante sociale) ; l’expérience de l’hôpital Albert Chenevier
- L’animation adaptée aux limitations physiques et psychiques
- Le soutien psychologique : recueil de l’histoire de vie, gestion émotionnelle
- L’accompagnement au quotidien : favoriser la participation, recueillir le consentement aux soins, dissocier l’agressivité et l’agitation ; l’importance des transmissions, le projet de vie individualisé
- L’accompagnement de fin de vie (troubles de la déglutition, complication de décubitus, chutes…)
Importance de la famille et des associations
- L’accompagnement de la famille : préservation du lien familial, information, soutien individuel ou en groupe
- Le centre de référence et les centres de compétences : des sources d’informations et de savoir-faire
- Les associations de malades
Méthodes Pédagogiques
Alterneront les méthodes :
- Expositive : apports de connaissances théoriques
- Participative : échanges, retours d’expérience
- Active : jeux de rôle, mises en situation, études de cas, réflexions sur les pratiques professionnelles
Modalités d'évaluations
- Évaluation des connaissances sous forme de quiz
- Attestation de formation
Bon à savoir
- Accessibilité & handicap
Nous adaptons nos conditions d’accueil, d’accès et de sécurisation des parcours de formation des publics en situation de handicap.
- Pour aller plus loin
Statistiques
26 participants ont suivi cette formation en 2023
