Formation

Maladie de Huntington

Modalité

Durée préconisée

Profil intervenant

À propos

Face à cette pathologie qui atteint des jeunes personnes, les professionnels sont confrontés à des dégénérescences psychiques, physiques et neurologiques qui nécessitent une bonne connaissance de cette maladie. Les modalités d’accompagnement relationnelles sont également importantes face à une pathologie extrêmement difficile à vivre pour les patients et déroutante pour les professionnels.

Programme de la formation

Connaitre et mieux comprendre la maladie de Huntington
Adapter ses pratiques professionnelles
Détecter les signes d’aggravation de la maladie
Mettre en place des soins adaptés pour favoriser l’autonomie du résident
Favoriser le maintien des habiletés physiques et psychiques et améliorer le vécu de la maladie en s’appuyant sur un projet de vie individuel valorisant

Présentation de la maladie de Huntington

Histoire de la maladie : de l’annonce du diagnostic à la fin de vie
Prévalence
Formes de la maladie : forme juvénile ou tardive
Aspects génétiques et transmission familiale : conséquences psychologiques
Les perspectives de traitement de la maladie : thérapies géniques, greffes de neurones…

Les signes cliniques

Les troubles moteurs : la chorée mais aussi les dyskinésies, la rigidité, la bradykinésie
Les troubles cognitifs : la démence sous-corticale
Les symptômes comportementaux et psychiatriques : dépression, anxiété, irritabilité, apathie, obsessions

Les soins et la prise en charge

Les traitements médicamenteux : traitements symptomatiques en l’absence de traitement de la maladie
La prise en charge en équipe multidisciplinaire (neurologique, orthophoniste, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, diététicienne, assistante sociale) ; l’expérience de l’hôpital Albert Chenevier
L’animation adaptée aux limitations physiques et psychiques
Le soutien psychologique : recueil de l’histoire de vie, gestion émotionnelle
L’accompagnement au quotidien : favoriser la participation, recueillir le consentement aux soins, dissocier l’agressivité et l’agitation ; l’importance des transmissions, le projet de vie individualisé
L’accompagnement de fin de vie (troubles de la déglutition, complication de décubitus, chutes…)

Importance de la famille et des associations

L’accompagnement de la famille : préservation du lien familial, information, soutien individuel ou en groupe
Le centre de référence et les centres de compétences : des sources d’informations et de savoir-faire
Les associations de malades

Nous adaptons nos conditions d’accueil, d’accès et de sécurisation des parcours de formation des publics en situation de handicap.

Statistiques 2023

26 participants ont suivi cette formation en 2023

Aucun prérequis n’est exigé pour cette formation

Tout professionnel du secteur sanitaire, social et médico-social

Alterneront les méthodes :

Expositive : apports de connaissances théoriques
Participative : échanges, retours d’expérience
Active : jeux de rôle, mises en situation, études de cas, réflexions sur les pratiques professionnelles

Évaluation des connaissances sous forme de quiz
Attestation de formation

Durée, contenu et modalités sur mesure

Mise à jour le 23/08/2024

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